Skip to main content

‘Ik heb weer zin om met mijn kleinkinderen te knutselen’

« WeCare Blog | April 2, 2021 |
Lifestyle Producten
‘Ik heb weer zin om met mijn kleinkinderen te knutselen’

Wim Jansen (65) ontwikkelde zich de afgelopen jaren tot specialist van zijn diabetes. Als deelnemer van de ‘loop(e)groep’ Nederland en België (Looped NL-BE) bouwde hij met een speciale applicatie, zijn sensor en zijn pomp een systeem om automatisch de juiste hoeveelheid insuline toe te dienen. Een zogenaamd hybrid closed loop-systeem. “De slogan van onze groep is: ‘Wij wachten niet op de industrie en ontwikkelen ons eigen systeem’.”
Sinds kort is Wim overgestapt op het eerste geautomatiseerde systeem van Medtronic, de MiniMed 780G. Volgens hem zijn zelfbouwgroepen dé aanjagers van dergelijke innovaties.

“Ik heb vanaf mijn 30e diabetes type 1. Pas op mijn 34e werd deze vorm vastgesteld. Ik had een eigen drukkerij en was alleen maar aan het werk. Nadat ik mijn bedrijf had verkocht, ging diabetes meer en meer mijn leven beheersen. Ik was erg moe door de voortdurend hoge bloedsuikerwaarden en ging ondanks dat door totdat de batterij echt leeg was.

Vanaf mijn 39e kreeg ik begeleiding van een deskundig diabetesteam, waarvan ik zelf ook deel uitmaakte. We keken naar wat bij mijn leven paste. Al snel stapte ik over op een insulinepomp, omdat dat mijn leven met diabetes gemakkelijker kon maken. Doordat er nog geen sensoren waren, bleef ik onregelmatige waarden houden. Maar ik hoefde geen pen meer mee te zeulen en kon de insuline in kleine beetjes doseren. Dat gaf mij meer vrijheid. Iedere vier jaar kreeg ik een nieuwe pomp. Er kwam een versie met een boluscalculator, dat was al heel wat.”
 

Blijven bijstellen


“In 2019 sloot ik me aan bij de Looped-NL-BE. Je bouwt dan een eigen close loop, waarvoor de basis al is ontworpen. Dat doe je door 12 (leer)stappen te doorlopen. Je voert bijvoorbeeld je koolhydraatratio’s en je insulinegevoeligheid in. Via bluetooth geeft je sensor waarden door. Zo kon de pomp de insulinegift preciezer afstemmen op mijn situatie. Ik kon zelf aan heel veel knoppen draaien, bijvoorbeeld bij welke afwijking van de bloedsuikerwaarde het systeem moest bijsturen. Je kunt ook spelen met de duur van de insulinewerking, of met de hoeveelheid basisinsuline.
Zo kon ik mijn diabetes veel beter reguleren, waardoor ik meer energie kreeg. Het lastigste was dat ik het systeem moest vertrouwen en niet aan de knoppen moest blijven draaien. Als perfectionist bleef ik bijstellen.”
 

Overstap naar 780G


“De zelfbouw-loop(e) was voor mij een hele verbetering. Mijn waarden werden stabieler en ik kreeg meer energie. Ik had nog wel regelmatig hypo’s, ook al voelde ik die niet. Ik heb dit systeem een jaar lang tot volle tevredenheid gebruikt. Een belangrijk nadeel was dat ‘zelfbouw-loop(e)s’ wel worden begeleid door een Facebookgroep, maar niet door zorgverleners. Daarnaast werd het voor mij lastiger om veel op een beeldscherm te lezen (en daardoor het Engels goed te begrijpen), doordat ik als gevolg van mijn diabetes slecht zie.
Zo ben ik in december 2020 overgestapt op de 780G van Medtronic. Er komen binnenkort  vergelijkbare geautomatiseerde systemen op de markt. Ik zie de 780G als een goede voortzetting van mijn zelfbouwloop(e). Gelukkig vergoedt mijn nieuwe zorgverzekeraar dit systeem en de sensoren.

Qua resultaten doe ik het erg goed met deze Continue Glucose Monitoring-behandeling (CGM) . Mijn diabetesverpleegkundige en diëtist zijn erg tevreden met mijn maandrapportage. Mijn geschatte HbA1c (gemiddelde van de bloedglucosewaarden) is 6,1 en mijn Time in Range (bloedsuikerwaarden tussen de 4 en 10) is 90%. Doordat ik nu nog beter ben ingesteld, voel ik eerder wanneer een hypo dreigt. Daardoor zakt mijn bloedwaarde niet te veel en heb ik minder hypo’s (nog maar 0.3%). Een ander voordeel van een geautomatiseerd systeem is dat mijn waarden ’s nachts stabieler blijven (tussen de 5 en 7), waardoor ik vijf uur achter elkaar doorslaap en meer energie heb.
Volgens mijn vrouw ben ik ook minder met mijn diabetes bezig ben. Met mijn zelfbouwloop was altijd op zoek naar nog beter. Maar een Time in Range van 100% haalt ook een gezond mens niet.”
 

Verbeterpunten voor het MiniMed 780G-systeem


“Natuurlijk zie ik nog wel verbeterpunten. Zo laat de 780G de bloedwaarden stijgen tot 6,7 voordat hij de correctiebolus geeft. De basale insuline wordt eerder aangepast.  Dat zou van mij wel eerder mogen, maar dat kan ik zelf helaas niet aanpassen. Ook moet ik iedere week een nieuwe sensor plaatsen en bij iedere maaltijd koolhydraten invoeren. Dat hoefde bij mijn zelfbouwloop niet. Ik snap dat de 780G aan allerlei veiligheidsvoorschriften moet voldoen en zo goed werkt voor een grote groep mensen. Maar soms zou ik, als ex-loopgebruiker, wat meer speelruimte willen hebben.

Dankzij de zelfbouwloop en nu de 780G heb ik een stuk van mijn leven teruggekregen. Ik heb veel meer energie en kan weer een stuk lopen. Voorheen was ik al moe, als ik daar alleen al aan dacht. Ik had vaak geen zin om ergens heen te gaan. Nu ziet mijn leven er heel anders uit. Ik heb weer tijd en zin om met mijn kleinkinderen te knutselen.
Helaas heb ik veel schade door mijn diabetes. Ik zie slecht en heb neuropathie in mijn armen en benen. Een dure neurostimulator in mijn rug vermindert de pijn. Mijn kleinzoon van 15 heeft ook diabetes. Hij heeft nu ook een 780G. Ik hoop dat hem hiermee dergelijke gevolgen bespaard blijven.

De overheid en zorgverzekeraars zouden niet moeten bedenken wat goed is voor diabetespatiënten. Als je op tijd een CGM-systeem hebt, kun je allerlei complicaties en veel leed (en dure zorg) op de lange termijn voorkomen. Maar een zorgverzekeraar kijkt helaas vaak maar twee jaar vooruit. Waarom moet je iemand de berg op laten klimmen als er een goede stoeltjeslift is? Dat begrijp ik niet.”

De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde en weerspiegelen niet noodzakelijk het officiële standpunt of de productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Dit patiëntenverhaal bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes verwijzen we u door naar uw zorgverlener en/of arts. Derhalve kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes.

Heeft u nog vragen?

U leest hier meer over onze meestgestelde vragen

Ga naar het Helpcentrum

Neem contact met ons op

Ga naar de contactpagina