Dubbelinterview: “Je wilt je toch goed voelen en niet de hele tijd met diabetes bezig zijn.”
Hatim (21) – student commerciële economie, type 1 diabetes sinds zijn 7e.
Rumeysa (21) – student apothekersassistent, type 1 diabetes sinds haar 11e.
Jullie hebben allebei op jonge leeftijd de diagnose diabetes type 1 gekregen. Kun je je nog herinneren hoe dat moment voor je was? Hoe veranderde je leven na de diagnose?
Rumeysa: “Mijn moeder had als eerste door dat het niet goed met mij ging. Ze dacht meteen aan diabetes, omdat een nichtje van haar dit ook had. Ondanks dat ze niet goed Nederlands sprak (ze komt uit Turkije) is ze meteen naar de huisarts gegaan en zijn we in een heel fijn ziekenhuis terechtgekomen. Daar werden we goed geholpen en zo konden mijn ouders mij de zorg bieden die ik nodig had. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat ik diabetes heb. Ik zit er verder niet mee, dit hoort gewoon bij mij”.
Hatim: “Ook bij ons zit diabetes in de familie. Mijn ouders hebben het omgaan met diabetes in mijn opvoeding als het ware “ingekneed”. Ik moest altijd letten op mijn voeding en koolhydraten tellen. Dat gaat de laatste tijd wel beter dan vroeger. Doordat ik nu de MiniMed™ 780G-insulinepomp met sensor gebruik, maar vooral omdat ik nu wat ouder ben.”
Vertel, wat is er veranderd aan hoe je met je diabetes omgaat?
Hatim: “Kijk, een paar jaar geleden was het HbA1c voor mij slechts een getalletje. Ik zat vaak veel te hoog. Toen ik 17 werd, is er een knop omgegaan in mijn hoofd. Mijn DVK zei op een gegeven moment dat ik echt complicaties zou krijgen als ik zo door zou gaan. Ik voelde me eerlijk gezegd ook een soort van verrot vanbinnen. Ik had altijd dorst, moest veel naar de wc en kon niet relaxed sporten. Sinds dat moment gebruik ik de sensor met mijn pomp en voel ik me veel beter. De pomp helpt me om binnen het streefbereik te blijven en ik kan eigenlijk doen waar ik zin in heb.”
Rumeysa: “Ik ben ook pas recent echt gaan nadenken over mijn gezondheid en de toekomst. Misschien komt het doordat ik een medische studie doe, maar ik denk ook doordat ik nu op de diabetespoli voor volwassenen ben overgestapt. Daar krijg je meer verantwoordelijkheid over je gezondheid. Daarom vind ik het belangrijk dat ik mijn glucosewaarden en pompinformatie op mijn smartphone kan uitlezen. En het ziekenhuis kan gewoon meekijken naar mijn diabetesgegevens op afstand, zodat ze me kunnen helpen als dat nodig is.”
Hoe is het voor jullie om niet meer naar de kinderpoli, maar naar de volwassenenpoli te gaan?
Hatim: “Het is zeker even wennen. Ik mis mijn DVK, zij was een soort “tweede moeder” voor mij. Ze had niet alleen interesse in mijn diabetes, maar ook in mijn leven; ze vroeg altijd hoe het met mij ging. Meer zelfstandigheid past nu wel beter bij waar ik sta in mijn leven. En als ik vragen heb, dan kan ik chatten of videobellen via de app van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld over mijn waardes of mijn pomp.”
Rumeysa: “Ik mis die extra aandacht ook, lekker even babbelen, maar ik weet dat ik op mezelf kan vertrouwen. En het team is er voor me als ik het nodig heb. Omdat de pomp met sensor ook veel werk overneemt, ben ik eigenlijk veel minder met diabetes bezig dan voorheen. Het systeem past automatisch de insulinetoediening aan en corrigeert waar nodig. Ik krijg een melding als mijn glucosewaarden omhoog- of omlaaggaan en kan zelf ingrijpen als dat nodig is.”
Hoe is het voor jou om een pomp met sensor te dragen?
Rumeysa: “Ik draag bedekkende kleding, dus voordat ik de sensor had moest ik bijvoorbeeld naar de wc om mijn pomp tevoorschijn te halen om te kunnen bolussen. Heel irritant, dus deed ik het soms niet. Met de sensor erbij hoef ik mijn pomp niet steeds tevoorschijn te halen en kan ik gewoon eten, ook als ik de koolhydraten niet precies heb geteld. De pomp lost dat meestal uit zichzelf weer op. Mijn waardes schommelen veel minder dan voorheen, daardoor merk dat ik minder chagrijnig ben. Vroeger kon ik boos worden om de stomste dingen, maar dan zat ik gewoon te laag.”
Hatim: “Ik merk eigenlijk niet dat ik hem draag. De pomp zit in mijn broekzak en de sensor en de infuusset zitten op mijn billen. Het is niet zo dat ik niemand wil laten zien dat ik een sensor draag, iedereen mag weten dat ik diabetes heb. Maar het zit gewoon fijner zo, ook tijdens het voetballen of fitnessen. Ik koppel de pomp los als ik ga sporten en dat werkt prima.”
Stel dat je iemand van jouw leeftijd met type 1 tegenkomt die worstelt met zijn of haar diabetes, wat zou je die persoon willen meegeven?
Hatim: “Denk aan je toekomst. Laat je helpen door je diabetesteam, als het goed is zijn ze er voor jou. Er zijn zoveel verschillende soorten diabetestechnologieën, kijk samen naar wat het beste past bij jouw leven. Je wilt je toch goed voelen en niet de hele tijd met diabetes bezig zijn.”
Rumeysa: “En met de meeste diabetessystemen kun je gewoon je gegevens op afstand delen met het diabetesteam. Ze helpen je als dat nodig is, daar maak je afspraken over. Ik dacht eerst: 24/7 met die sensor, dat wil ik echt niet, maar ik heb het geprobeerd en ben er heel blij mee. Ik ben juist minder met diabetes bezig, omdat ik het nu goed geregeld heb.”
De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde en weerspiegelen niet noodzakelijk het officiële standpunt of de productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Dit patiëntenverhaal bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes verwijzen we u door naar uw zorgverlener en/of arts. Derhalve kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes. 19284573-nl-be