QU’EST-CE QUE LA MUSIQUE ASSISTÉE PAR CAPTEURS ET LA THÉRAPIE PAR POMPE AVEC CGM ONT-ELLES EN COMMUN?

Matthias est un musicien professionnel à la Haute École de Zürich. Il a rapidement réalisé que la thérapie par pompe et CGM (càd mesure du glucose en continu) pourrait l’aider à s’orienter plus clairement dans son quotidien. D’ailleurs, l’assistance fournie par des capteurs n’était pas une nouveauté pour lui, car son projet musical se fonde lui aussi sur cette technologie. Découvrez cet artiste assisté par des capteurs sur scène comme dans sa vie au quotidien !

Votre diabète a été diagnostiqué assez tard, à 45 ans. Comment l’avez-vous vécu ?

Ce fut bien sûr une énorme surprise, voire même un choc. Je me trouvais dans une phase très difficile de ma vie et ai interprété l’arrivée de mon diabète comme un exutoire pour mon corps. Il s’est néanmoins développé assez lentement, avec une très longue « période de grâce » et un faible besoin en insuline. Au début, j’ai  dû drastiquement changer mon style de vie et j’ai fait très attention à mon alimentation.

Aujourd’hui, je me suis très bien fait à mon diabète et suis reconnaissant des excellentes  options thérapeutiques qui existent, telles que le système MiniMed avec SmartGuard, et suis également reconnaissant  de ne pas souffrir de maladies plus graves.

Votre choix s’est rapidement porté sur la thérapie par pompe à insuline avec la pompe MiniMed 640G et la mesure du glucose en continu (CGM).

Pour moi, un système de mesure du glucose en continu fiable était le plus important afin de gérer au mieux mon quotidien parfois très irrégulier. Alors quand j’ai entendu parler de la pompe à insuline Medtronic avec CGM intégré, je me suis dit « Pourquoi ne pas essayer directement le système complet et pas seulement le CGM ? » J’ai alors testé la pompe MiniMed 640G avec CGM et j’en ai été très satisfait. Le capteur m’aide à mieux comprendre mon diabète et les réactions de mon corps, de même que ce qui se passe avec mon taux de glycémie aux repas, en mouvement, en cas de stress et dans les situations du quotidien. Savoir comment doser l’insuline est devenu  beaucoup plus simple pour moi, car je peux voir immédiatement ce qui se passe dans mon corps.

Quels sont pour vous les plus gros défis à relever dans ce quotidien inhabituel ?

De toute évidence, l’irrégularité de mes journées et semaines de travail. L’enseignement à la Haute École, les répétitions, les voyages pour les concerts et les réunions : mes journées sont toutes différentes, souvent très stressantes et jamais régulières. Grâce à la pompe et au capteur, je peux rester particulièrement flexible, réagir rapidement et bien gérer mes heures de repas très irrégulières. Depuis que je porte la pompe et le CGM, j’ai accumulé une grande expérience et ai appris à bien réagir en fonction des situations et mon taux de HbA1c est très bon.

Êtes-vous nerveux avant les concerts et utilisez-vous des réglages spéciaux sur la pompe pour les entrées en scène ?

Je ne suis habituellement pas nerveux, mais plutôt « agité », dans le sens positif du terme, et particulièrement concentré. Je ne serais nerveux que si j’avais la sensation de ne pas pouvoir combler mes attentes ou celles des autres.

Je n’utilise pas de réglage particulier sur la pompe, elle me soutient parfaitement bien.

Vous êtes-vous déjà retrouvé dans des situations inconfortables pendant un concert à cause d’une hypoglycémie ?

Par chance, non. Il faut dire que mes hypoglycémies surviennent généralement à des moments inattendus, quand je n’y suis pas préparé ou si je sous-estime l’activité pratiquée : par exemple, quand j’enseigne à la Haute École ou lors d’une promenade dominicale en apparence anodine. Je ne rencontre pas de problème quand je me prépare à une activité en toute conscience, et le capteur m’aide naturellement toujours à
détecter un « danger » à temps.

Vos collègues d’orchestre savent-ils que vous  êtes diabétique ?

Oui, bien sûr, je suis très ouvert à ce sujet. Au début, je n’en parlais pas aussi ouvertement et je comprends que les jeunes puissent rencontrer des difficultés à parler de leurs problèmes, car ils ne veulent pas se faire remarquer ou être différents de leurs amis. Mais je pense qu’il est important de commencer à en parler petit à petit.

SABRe (Sensor Augmentet Bass clarinet) est l’un de vos projets les plus connus dans le monde de la musique : une clarinette basse assistée par des capteurs. Comment fonctionne SABRe et est-il possible de dresser des parallèles avec la thérapie par pompe et CGM ?

Oui, le principe et la philosophie qu’il recèle sont effectivement semblables. Lorsque je joue, je mesure des données par le biais de capteurs et je peux ensuite les transmettre vers un ordinateur au sein du système Life. Ces données peuvent alors y piloter la musique, la lumière et d’autres paramètres.

Un exemple de lien entre SABRe et la thérapie par pompe avec CGM: les données naturelles peuvent être transmises du corps humain ou de l’instrument acoustique naturel vers le monde numérique et y effectuer différentes commandes. Sur scène, cela produit de la lumière ; sur la pompe, le débit basal est coupé pour contrer une hypoglycémie. Je dis toujours que je suis un « homme assisté par capteurs », aussi bien sur scène que dans ma vie de tous les jours ! 

Avez-vous un message à faire passer aux autres personnes diabétiques ?

Pour moi, la pompe à insuline avec CGM est la meilleure thérapie actuelle  et je conseille à tout le monde de l’essayer au moins une fois, et aussi tôt que possible suivant le diagnostic. À l’époque, cela m’a ouvert les yeux. Sans pompe et sans CGM, je me sentais parfois comme au milieu d’un labyrinthe, sans aucun sens de l’orientation ni aucune indication sur ce qui se passait dans mon corps. Un taux de glycémie de temps à autre n’était pas une information suffisamment pertinente pour moi, car je ne savais pas ce qui venait de se passer ou ce qui allait se passer ensuite. Avec la pompe et le CGM, je peux m’orienter beaucoup plus clairement et rapidement, et réagir bien plus facilement.